Pregunta a un mentor

· En primer lugar, no todos los pacientes de diálisis son perfectos, yo desde luego que no lo era. En algún momento, todos nos damos un capricho con algún aperitivo divertido, como patatas fritas Lay's, galletas Goldfish o mantequilla de cacahuete con galletas saladas (esas eran mis favoritas). Pero, por supuesto, siempre se notaba en los análisis de los miércoles, y Kristin, mi dietista, me miraba con cara de «¡¿Qué has comido?!».

· Me enseñaron que se pueden tomar mejores decisiones con fósforo natural, ¡buen fósforo!, sin dejar de tomar los quelantes de fosfato. Mi opción preferida eran las manzanas con mantequilla de cacahuete (mantequilla de cacahuete natural), pero solo comía media manzana y la cortaba en rodajas. Las manzanas con mantequilla de cacahuete me daban mucha energía. Otro de mis alimentos favoritos eran las uvas y, si no me falla la memoria, 17 uvas equivalen a una ración. (Gracias, Kristin).

· También adquirí el hábito de preparar las comidas y tener bocadillos listos para llevar, como mis rodajas de manzana o dos huevos duros al día. Los huevos no solo me hacían sentir saciada, sino que también quedaban muy bien en las ensaladas.

· Siempre llevaba cosas extra: dos paquetes de chicles sin azúcar y caramelos Jolly Ranchers sin azúcar. Los Jolly Ranchers o cualquier caramelo ácido me ayudaban mucho con la sed. Me salvaron muchas veces, sobre todo en los días calurosos de verano.

Tenía que perder 13,6 kg para alcanzar el IMC necesario para poder optar a un trasplante, así que cambié mi dieta a un 95 % de frutas y verduras, lo que funcionó y me ayudó mucho a tener más energía.

Hice un trato con mi esposa, que fue mi principal cuidadora durante todo el proceso: ella se encargaría de concertar las citas y tratar con las compañías de seguros, y yo acudiría a las citas. ¡Esto fue de gran ayuda!

Habría pedido hablar con alguien que hubiera pasado por el proceso para poder hacer preguntas detalladas sin sentir que estaba apurando al médico para que pudiera atender a su siguiente paciente.

La fatiga postdiálisis es muy común y puede tener varias causas subyacentes. Suponiendo que la anemia esté controlada, una de las mejores cosas que puede hacer es asegurarse de mantener la ingesta de líquidos dentro de los niveles prescritos entre sesiones para evitar grandes cambios de volumen durante la diálisis, lo que realmente puede contribuir al problema.   Si recibe diálisis en un centro con la frecuencia habitual de tres veces por semana, ¿ha considerado la diálisis domiciliaria o la diálisis peritoneal? No hay nada mágico en la diálisis tres veces por semana, y las sesiones diarias en el hogar (o DP) pueden mantenerlo más estable y resultar en menos fatiga y una mejor calidad de vida para usted.

Tomar medicamentos siguiendo un horario complejo puede resultar difícil. Utiliza un pastillero semanal para organizar las dosis con antelación. Configura alarmas claras en el teléfono o prueba una aplicación como Medisafe para que te recuerde cuándo debes tomarlos. Vincula los medicamentos a hábitos diarios, como el desayuno o el cepillado de dientes, para mantener la constancia.

Supongo que estará tomando tacrolimus y micofenolato, que suelen administrarse dos veces al día. Es posible que tenga otros medicamentos que se administran una vez al día (por ejemplo, prednisona). En realidad, no es un horario tan complicado, sobre todo porque no es realmente importante que los medicamentos se administren exactamente con 12 horas de diferencia. 

Tengo una pequeña caja tipo caja de aparejos que tiene todos mis medicamentos separados en compartimentos individuales. No es tan difícil reconocer cuáles son cuáles, pero siempre puedes poner los medicamentos que se toman dos veces al día en compartimentos adyacentes.  

Guardo mi caja de medicamentos junto a mi cepillo de dientes. Tomo la dosis completa a primera hora de la mañana (normalmente entre las 6:30 y las 7:00). Luego espero hasta las 7:30 u 8:00 (o más tarde) para tomar mi café y desayunar. Después tomo los medicamentos de la noche antes de acostarme, pero al menos dos horas después de cenar y de cualquier tentempié. Normalmente, alrededor de las 9:00 p. m., pero a veces más tarde. Colocar la caja junto a mi cepillo de dientes me ayuda a recordar que debo tomarlos, ya que hago ambas cosas al mismo tiempo. Con el tiempo, se convertirá en un hábito y pronto no tendrás que pensar en ello. Además, tener todos los medicamentos organizados en una pequeña caja con compartimentos facilita los viajes: solo tienes que colocar la caja junto al resto de tus artículos de aseo. 

He fijado una hora específica para tomar mis medicamentos por la mañana y por la noche. Por ejemplo, tomo mis medicamentos matutinos entre las 8 y las 9 de la mañana. Los medicamentos vespertinos los tomo entre las 9 y las 10 de la noche. Intenta también guardar tus medicamentos en un lugar visible. Yo los guardo en un escritorio en el salón, no muy lejos de mi televisor, que está colgado en la pared. Tengo un reloj en la pared, encima de mi escritorio.  

Utilizo las funciones de alarma y calendario de mi iPhone. Tengo alarmas programadas para las 6:00, las 12:00, las 17:00 y las 21:00. Las citas con el médico las añado a mi calendario, que me envía automáticamente recordatorios el día anterior y una hora antes de la cita. Este sistema me funciona muy bien.

Sentirse asustado por tener que tomar medicamentos de por vida es totalmente válido, pero hay formas de aliviar la carga mental. Intenta replantearte los medicamentos como herramientas para llevar una vida más saludable, crear una rutina, conectar con otras personas o centrarte en lo que puedes controlar. 

Créeme, no es para tanto y te acostumbrarás. Se convertirá en un hábito, como cepillarse los dientes. Lo harás casi sin pensar, sin darle muchas vueltas. Cuando lo piensas bien, ¡es un precio muy pequeño a pagar por poder vivir una vida relativamente normal y saludable! 

Lo considero parte de mi vida. No puedo hablar por ti específicamente, pero en mi opinión se convierte en un hábito. Una vez que eso sucede, se convierte en parte de tu rutina diaria. Tomo 15 medicamentos todos los días, algunos de ellos dos veces al día. Ni siquiera lo pienso, simplemente lo hago como respirar...

Mentalmente, en tu caso, me diría a mí mismo: «Este medicamento me permitirá seguir llevando una buena vida». No puedo decirte cuánto tiempo tardará, pero supongo que en unas semanas o unos meses se convertirá en parte de tu rutina diaria.

Siento que el regalo de la vida es muy valioso. De todos modos, para mí no es nada difícil tomar los medicamentos.

Celebra lo que hace tu cuerpo, como lidiar con este diagnóstico. Usa ropa que te haga sentir bien, prueba movimientos suaves como el yoga y conéctate con grupos de apoyo para la ERC en línea. Practica el diálogo interno amable, mímate con pequeños rituales de autocuidado. Haz lo que te haga sentir bien. 

Si ya haces ejercicio, ¡sigue haciéndolo!

Si no es así, desarrolla una rutina de ejercicios que te funcione. Dar un paseo, hacer ejercicios ligeros con pesas, bailar al ritmo de tus canciones o música favoritas. La clave es que sea algo divertido. Si tienes perro, sácalo a pasear durante 15-20 minutos. Hazlo entre 3 y 5 días a la semana.  

Cantar tus canciones favoritas. Cocinar una comida fácil de preparar.  

Me diagnosticaron ERC derivada de mi PKD hereditaria en 1993. Al principio, hice algunos ajustes menores, seguí trabajando, cambié mi dieta, pero no de forma drástica. Afortunadamente, en 2001 me hicieron un trasplante. En 2011, me hicieron un segundo trasplante. Ambos fueron de donantes vivos que eran amigos míos.

La cuestión es que la ERC no es el final y, en mi opinión, no hay que tratarla como tal. Sí, hay que hacer cambios y un consejo clave es buscar un buen nefrólogo. Si vives en la zona de San Diego, te recomiendo encarecidamente Balboa Nephrology Group.  

Es difícil, pero no pienses que solo tú tienes una enfermedad renal crónica. Le pasa a todo el mundo.  Es parte del envejecimiento. Primero tienes que quererte a ti mismo y, si tienes pareja, marido, mujer o lo que sea, recuerda que ellos te quieren. Lo único que puedes hacer por tu cuerpo es comer bien, frutas, verduras, carnes magras, hacer ejercicio, ver a tu familia, amigos, encontrar un hobby, pasear a tu perro, jugar con tu gato... sea cual sea tu pasión o hobby, y recordar que todas esas personas te quieren. 

Las cosas cambiarán. Te encontrarás adaptándote a una nueva 'normalidad'. He vivido con enfermedad renal durante casi 30 años, y aun después de todo este tiempo, todavía hay momentos en los que se siente abrumador. Cuando llegan esos momentos, me recuerdo a mí mismo/a que debo ir más despacio y tomarlo un día a la vez, a veces incluso una hora a la vez si eso es lo que necesito.

 Algo que realmente me ayuda es hacer listas. Anoto las preguntas que tengo para mi equipo de atención médica o los temas sobre los que quiero aprender más. Me da una sensación de enfoque cuando todo parece un poco fuera de control.

Con los años, he aprendido que cuanto más entiendo sobre mi salud, más empoderado/a me siento. Estar informado/a me ayuda a trabajar junto a mi equipo de atención como un verdadero/a compañero/a, y eso marca una gran diferencia en los días más difíciles.

Asustarse es una reacción normal. No sé cuál es tu enfermedad renal, pero en mi caso, la mía era una enfermedad hereditaria. Pero de todos modos, el diagnóstico provoca una reacción inicial como la que tuviste.  

Primero, si aún no lo has hecho, habla con tu médico, ojalá un nefrólogo. Revisa los próximos pasos a seguir. Si estás casado/a o en una relación, habla con tu pareja, familia o buenos amigos.  

La clave es determinar los próximos pasos a seguir. Si te sientes cómodo/a, te recomiendo encontrar un Mentor de ReMend que pueda brindarte respuestas y apoyo en tu camino.

Cuando mi médico sugirió que hiciera diálisis peritoneal en casa todas las noches, supe inmediatamente que no era lo adecuado para mí. Realmente valoro tener una sensación de normalidad en mi vida y poder salir de casa cada día, como si tuviera un trabajo a tiempo parcial tres días a la semana durante tres horas.

Por supuesto, cada persona es diferente, y la diálisis peritoneal funciona bien para algunos, pero simplemente no era el camino para mí. No creo que me sintiera abrumado/a por la idea; simplemente me entristeció mi insuficiencia renal. Sin embargo, soy increíblemente afortunado/a de tener un fuerte sistema de apoyo, incluyendo a mis hijos, nietos, vecinos, amigos y todas las personas maravillosas del centro de diálisis que también se han convertido en amigos. De hecho, después de la diálisis, a menudo busco a mi vecino/a, ¡y salimos a almorzar!

El diagnóstico de mi insuficiencia renal fue un shock total para mí. En el momento del diagnóstico, mi función renal estaba reducida al 5% y necesitaba comenzar diálisis de inmediato. Pasé una semana en el hospital, y los primeros dos días fueron muy deprimentes. Creo que fue al tercer día cuando analicé mi situación y me di cuenta de que tenía dos opciones: seguir deprimido/a por mi situación, o aceptar mi nuevo diagnóstico y tomar el control de mi salud para vivir mi mejor vida. Elegí aceptar mi diagnóstico y vivir mi mejor vida como paciente de diálisis y como receptor/a de un trasplante de riñón. ¡Un diagnóstico de insuficiencia renal no significa que tu vida haya terminado!

Realmente disfruto siguiendo una dieta basada en plantas. No creo que sea necesario para todos, pero sí creo que la clave para comer bien es la planificación de las comidas. Es una de las formas más exitosas de mantener el rumbo y asegurarte de que le estás dando a tu cuerpo lo que necesita. Experimentar con cómo cocinas y sazonas tus verduras también marca una gran diferencia: mantiene las comidas interesantes y satisfactorias. ¡Me encanta mi freidora de aire y mi InstaPot!

Un truco que me ha resultado útil es usar ChatGPT para planificar las comidas. Escribo algo como: 'Necesito 5 días de comidas: desayuno, almuerzo y cena. Bajo en fósforo, basado en plantas, con un presupuesto de $60 para 2 personas en Trader Joe's'. Te da una lista de compras completa y recetas, eliminando todas las conjeturas. También me gusta hacer porciones extra y congelarlas, así los días en que no me siento tan bien, puedo calentar algo rápidamente.

La planificación de las comidas no solo facilita la vida diaria, sino que también te ayuda a controlar mejor los alimentos que debes evitar, especialmente porque tus necesidades dietéticas pueden cambiar a lo largo de las diferentes etapas de la diálisis.

Durante mi tiempo en diálisis, tuve que eliminar algunas de mis comidas favoritas. Es un sacrificio que estaba dispuesto/a a hacer para mantenerme saludable. ¡Las comidas que más extrañaba eran la pizza y el helado! Trabajé de cerca con la dietista de mi clínica de diálisis para entender qué alimentos debía evitar y cómo el consumo de esos alimentos afectaba negativamente mis análisis de sangre y mi salud. Me tomó tiempo averiguar qué podía y qué no podía comer, pero una vez que lo logré, noté que mis niveles sanguíneos comenzaron a estabilizarse, empecé a sentirme mucho mejor y esas sesiones de diálisis no fueron tan duras para mi cuerpo.

Para responder a tu pregunta sobre las bebidas, sí, debes tener cuidado con lo que bebes y cuánto bebes mientras estás en diálisis. Al igual que con tu dieta alimenticia, trabaja de cerca con tu dietista para entender qué evitar y cuántos líquidos puedes ingerir diariamente. 

Todavía no he empezado la diálisis, pero estoy muy cerca. Vivir con un trasplante de riñón durante 19 años me ha enseñado la importancia de ser considerado/a con mi tiempo. Como lucho contra la fatiga del Lupus, he aprendido a programar todo: tiempo en familia, tiempo social, incluso tiempo de tranquilidad para mí. Distribuir las cosas me ayuda a pasar cada día con más comodidad y menos estrés. Es una de las formas en que he aprendido a cuidar tanto mi cuerpo como mi espíritu.

Cuando empecé la hemodiálisis, tuve que adaptarme a mi horario de trabajo de tiempo completo, de nueve a cinco. Encontré una clínica de diálisis que aceptaba mi seguro y abría a las 5 de la mañana. Podía entrar a las 5 de la mañana y hacer tres horas de diálisis, y aun así llegar a mi trabajo a las 9 de la mañana.

Te sugiero que busques un momento del día en el que puedas encajar la diálisis en tu apretada agenda, y luego trabajes con tu equipo médico para localizar una clínica de diálisis que tenga disponibilidad. 

Mientras estaba en hemodiálisis en el centro, viajar era fácil ya que coordinaba mis planes de viaje con mi trabajadora social. Le informaba las fechas y el destino, y la clínica estaría lista para mí. La desventaja era que se me exigía avisar con la mayor antelación posible, incluso hasta con 30 días. Además, al visitar una clínica a la que no había ido antes, solía pasar o llamar con antelación para conocer las reglas de esa clínica, como si se podía llevar comida y bebida, estaciones de televisión, auriculares, etc. Cuando cambié a DP, viajar era diferente a como es ahora. La programación de la entrega de suministros seguía siendo a través de la trabajadora social, pero TODOS los suministros, incluida la máquina; sin embargo, creo que ahora hay una maleta para la máquina que no cuenta como pieza de equipaje.

Hay buena información sobre cómo viajar mientras se está en diálisis. Varias líneas de cruceros tienen equipos de hemodiálisis a bordo en el Centro Médico del barco. Solo tiene que avisarles al hacer sus reservas. En cuanto a la diálisis peritoneal, puede hacer que le envíen su máquina y sus suministros al lugar de partida de su barco para que los coloquen en su camarote. En cuanto a la TSA, tienen líneas especiales para llevar equipos médicos en el avión o puede facturarlos como equipaje. Debe consultar con la aerolínea en la que viaja para obtener información adicional y conocer los costos.

Viajar con diálisis puede ser sorprendentemente manejable. Cuando fui a Phoenix para una evaluación de trasplante, mi centro de diálisis me consiguió citas allí fácilmente. Fue rápido y sencillo. Aunque yo no he viajado personalmente con equipo de diálisis domiciliaria, entiendo que, con la documentación adecuada, pasar los suministros por el control de la TSA suele ser sencillo.

Viajé mucho durante mis nueve meses en diálisis. Mientras estaba en hemodiálisis, volé a Seattle. En ese momento, la trabajadora social de mi clínica de diálisis coordinó con una clínica en Seattle para programar una sesión. Llegué y tenían toda la información necesaria para dializarme correctamente. Para mí, fue indoloro y sencillo. 

Viajar con mi máquina de diálisis peritoneal (DP) y las bolsas también fue fácil. Simplemente elegí hoteles que consideraba más limpios que los promedio.

Yo no tuve una fístula. Tuve un injerto de silicona. No estoy seguro si todavía se usan, pero no tuve ningún problema con él. Parecía una vena grande.

Me colocaron una fístula AV en 2002 como precaución mientras me preparaba para la diálisis. Afortunadamente, recibí un trasplante de riñón antes de necesitar usarla.

La cirugía en sí fue sencilla y no particularmente dolorosa. Mi cirujano vascular recomendó hacerla con bastante antelación, ya que las fístulas necesitan tiempo para madurar antes de poder ser utilizadas para la diálisis.

Durante años después de la cirugía, se podía oír y sentir un sonido como de “soplo” del flujo sanguíneo a través de la fístula, ¡lo cual era bastante interesante en ese momento! Finalmente, como nunca se usó, el flujo sanguíneo disminuyó de forma natural y la fístula se cerró por sí sola.

Hoy en día, todo lo que tengo es una pequeña cicatriz. Normalmente no se retira ni se "revierte" una fístula a menos que cause complicaciones. De lo contrario, puede permanecer en su lugar de forma segura, incluso si nunca se usa.

Colocar una fístula en cualquiera de los brazos es un procedimiento sencillo realizado por un cirujano vascular. Se le seda durante el procedimiento. Tarda unos días en curarse, pero mi experiencia es que no es tan doloroso. La tuve durante 16 años. Solo la usé durante unos 3 años. Mi hijo está en hemodiálisis domiciliaria y no tiene problemas para insertarse las agujas. Me quitaron la fístula en 2022, podría habérmela revertido antes, pero nunca me molestó, así que decidí mantenerla intacta. Cuando me la quitaron, mi brazo tardó una semana en curarse.

Hace más de dos años me hicieron un injerto para diálisis (un tubo, ya que mis venas eran demasiado pequeñas) en el brazo. La cirugía en sí no fue dolorosa, solo sentí un poco de molestias después. Aunque la inserción de la aguja para la diálisis puede doler, en algunos puntos más que en otros, se puede usar una crema anestésica con plástico adhesivo. Personalmente, no la he utilizado. Vivir con el injerto está bien; te acostumbras y estás agradecido por la diálisis. En cuanto a la extracción tras un trasplante, mi cirujano dijo que me lo quitaría, pero es algo que hay que discutir con el médico, ya que mi novia, que ha tenido varios trasplantes, todavía tiene sus fístulas.

Lo único que me dolió fue la inserción inicial de la aguja. Mi mentalidad era que la diálisis me mantenía con vida, lo que me hacía sentir agradecido por poder someterme a ella. Esa mentalidad me ayudó a superar todos los momentos difíciles de la diálisis.

Elegí la DP principalmente porque no me hablaron de la hemodiálisis domiciliaria. Elegí la DP por varias razones: me daba flexibilidad y me permitía pasar más tiempo con mi familia. Era más suave para mi cuerpo y me sentía mejor. Me sometía a diálisis todas las noches, por lo que mi sangre estaba más limpia. La dieta renal y la restricción de líquidos no eran tan estrictas. Sentía que mis riñones nativos funcionaban todos los días, por lo que someterme a diálisis cada día me parecía más acorde con mi cuerpo. 

Mi situación es similar. Todavía no he comenzado el tratamiento, pero me inclino por la diálisis peritoneal (DP). Me parece la opción más adecuada para mí: soy una persona activa y parece una opción fácil de manejar que puedo realizar de forma independiente en casa. He hablado con otras personas sobre sus experiencias y mi nefrólogo también me ha recomendado la DP como una buena opción para mi estilo de vida.

He probado ambos tipos de diálisis. Tenía la posibilidad de elegir. En 2001, antes de mi primer trasplante de riñón, elegí la diálisis peritoneal. La elegí porque podía realizarla en casa. Además, teníamos un cuarto de baño muy grande con una oficina contigua donde podía guardar los suministros. Si no se dispone de suficiente espacio para los suministros, no recomendaría optar por la diálisis peritoneal.

En 2004, después de que me extirparan los riñones con PKD, elegí la hemodiálisis en el Hospital UCSD de Hillcrest. Descubrí que funcionaba bien para mi esposa y para mí. Afortunadamente, mi riñón trasplantado comenzó a funcionar y nunca tuve que someterme a diálisis. En 2011 recibí mi segundo trasplante, que hasta la fecha funciona bastante bien.  Mi recomendación es que consideres la hemodiálisis domiciliaria. Mi hijo mediano está en hemodiálisis domiciliaria y le va bastante bien.

Mi médico me sugirió inicialmente la diálisis peritoneal, pero debido al tejido cicatricial, no era una opción viable. Sinceramente, yo prefería la hemodiálisis en un centro. No quería que mi casa se convirtiera en un centro médico con todo el equipo necesario para la diálisis domiciliaria. Además, acudir al centro tres veces por semana me permite tener una valiosa interacción social y hacer amistades, lo cual agradezco. Aunque se puede aprender a realizar la autocanulación para la hemodiálisis domiciliaria o contar con la ayuda de otra persona, realizar la HD en un centro por cuenta propia es sin duda factible y ofrece una vía de socialización.

Estuve nueve meses en diálisis antes de recibir un riñón de mi hermano. Los primeros tres meses los pasé en una clínica de hemodiálisis y los últimos seis, en diálisis peritoneal domiciliaria. Me gustaba la diálisis peritoneal porque me permitía ser más activa y estar más sana. Afortunadamente, vivía con mi familia y eso no supuso ningún obstáculo para que me aprobaran la diálisis peritoneal domiciliaria. Puedo decir con confianza que estaba completamente alerta y consciente de cómo cuidarme y abordar cualquier problema que surgiera durante mis sesiones de DP. El fabricante de la máquina de diálisis tenía una línea de atención telefónica las 24 horas que me ayudó cuando mi alarma sonó en medio de la noche. Recomendaría encarecidamente la DP a cualquier paciente que sea activo, esté alerta y tenga confianza en sí mismo y, lo más importante, que su médico esté de acuerdo en que es candidato para ese tratamiento.

Cuando me trasplantaron en 1997 y 2003, la compatibilidad se basaba en una coincidencia de 6 antígenos. El primero fue de 2 de 6 y el segundo de 6 de 6. Tampoco existía un programa de intercambio pareado en ese momento. Creo que ahora la compatibilidad de antígenos es cosa del pasado.

A veces, un donante vivo dispuesto no es compatible con la persona a la que espera ayudar. La compatibilidad depende de factores como el tipo de sangre y los niveles de anticuerpos. Si su posible donante no es compatible con usted, todavía hay una opción prometedora disponible: el intercambio de riñones pareados. Así es como funciona:

• Imagine que la Persona A necesita un riñón y tiene un donante (Donante A), pero no son compatibles.
  Al mismo tiempo, la Persona B también necesita un riñón y tiene un donante (Donante B), pero tampoco son compatibles.

• Si el Donante A es compatible con la Persona B, y el Donante B es compatible con la Persona A, los trasplantes pueden seguir adelante como un 'intercambio'. Cada donante entrega su riñón al otro paciente. Ambos receptores reciben un trasplante de donante vivo, solo que no de su donante original.

Este enfoque también puede convertirse en cadenas de donantes más grandes, donde múltiples pares donante-receptor se emparejan a través de un sistema coordinado. Estas cadenas amplían significativamente el acceso a trasplantes para pacientes en todo el país.

Básicamente, una compatibilidad significa el tipo de sangre. Eso es lo primero que determinarán. Si hay compatibilidad, harán otras pruebas y luego programarán el trasplante. Su nefrólogo lo programará con un Coordinador de Trasplantes, junto con su amigo, quien verá a un Coordinador de Trasplantes diferente. Recomiendo encarecidamente Sharp/Balboa Nephrology. Pero su nefrólogo, el que ve en su centro de diálisis, debería poder orientarle correctamente.

El riñón de un donante debe ser compatible con usted. Al igual que con la donación de sangre, su posible riñón debe ser compatible con su tipo de sangre. Además, su cuerpo no debe tener marcadores genéticos fuertes que puedan reaccionar negativamente al riñón de su donante. Asimismo, el posible donante debe estar lo suficientemente sano como para vivir su vida con un solo riñón. Su equipo de trasplantes realizará un análisis de sangre sencillo para verificar la compatibilidad sanguínea, seguido de un análisis de sangre más completo para analizar sus marcadores genéticos. Si todo parece bien, realizarán un examen físico al posible donante para asegurarse de que esté lo suficientemente sano para el procedimiento. En resumen, simplemente presente a su posible donante a su equipo de trasplantes, y ellos se encargarán del resto.

Su sistema inmunitario es una maravillosa colección de glóbulos blancos y otros tipos de células que interactúan entre sí para defenderlo contra la invasión de microbios, virus, hongos y toxinas. Sin él, sucumbiría rápidamente a estos invasores. Este ejército defensivo está en constante patrulla en busca de moléculas 'extrañas' —conocidas colectivamente como 'antígenos'—, que son proteínas, azúcares y otras sustancias que no deberían estar allí, y las ataca con una variedad de armas, incluyendo las células T que pueden destruir directamente los tejidos extraños, y las células B que producen anticuerpos que se adhieren a los antígenos y los marcan para su destrucción.

Como probablemente recordará de su clase de biología de la escuela secundaria, todos los tejidos y órganos están compuestos por células. Y como icebergs flotando en mares polares, estas células tienen miles de tipos diferentes de moléculas incrustadas en su superficie. En su mayoría son proteínas, aunque algunas de estas proteínas tienen otros tipos de moléculas, como azúcares o lípidos, adheridas a ellas. Todas tienen una función y su presencia es en parte lo que diferencia, por ejemplo, una célula sanguínea de una célula renal, de una célula hepática, etc. Estas proteínas de la 'superficie celular' están codificadas por nuestros genes que, por supuesto, se heredan de nuestros padres. Ahora bien, estas proteínas pueden diferir ligeramente entre individuos debido a diferencias en la secuencia del ADN de los genes que las codifican. Estas variaciones genéticas, llamadas 'alelos', son colectivamente lo que nos convierte en individuos que difieren entre sí. Pero el sistema inmunitario no evolucionó pensando en los trasplantes y, desafortunadamente, muchas de esas diferencias genéticas dan lugar a variaciones en los antígenos que pueden ser reconocidos como extraños y atacados. A menos que se trate de trasplantes entre gemelos idénticos, existen muchas variantes antigénicas que difieren entre el donante y el receptor. Sin embargo, hay dos que son particularmente importantes: los antígenos del grupo sanguíneo ABO y los antígenos HLA.   

Los antígenos ABO son los que componen los 'tipos de sangre' con los que todos estamos familiarizados. Aunque a menudo se les llama antígenos de grupo sanguíneo porque se encuentran en los glóbulos rojos y son de importancia crítica al recibir una transfusión de sangre, los antígenos ABO también se encuentran en otros tejidos, incluido el tejido renal. En realidad, son cadenas cortas de moléculas de azúcar llamadas 'oligosacáridos' que están adheridas a las proteínas de la superficie celular. Las personas con tipo de sangre A tienen al final de la cadena el 'azúcar A' (N-acetil galactosamina, si insiste en saberlo) y reconocen el 'azúcar B' (galactosa, si es un entusiasta como yo) como 'extraño'; las personas con tipo de sangre B tienen el azúcar B al final de la cadena y reconocen el azúcar A como extraño; las personas con tipo de sangre AB tienen ambos tipos de azúcar y no reconocen ninguno como extraño, mientras que las personas con tipo de sangre O no tienen ninguno de los azúcares y reconocen ambos como extraños. La razón por la que los antígenos ABO son tan críticos tanto para la transfusión como para el trasplante es que estos mismos antígenos de azúcar también están presentes en muchas bacterias comunes que habitan en nuestro intestino y otros tejidos. Nuestros sistemas inmunitarios los encuentran con frecuencia y producen continuamente grandes cantidades de anticuerpos en respuesta. Así que, si usted es, por ejemplo, de tipo de sangre O, ya tiene anticuerpos contra los antígenos A y B, incluso antes de recibir una transfusión o un trasplante. Si ahora recibe una transfusión de un tipo de sangre incompatible, esos anticuerpos atacarán las células transfundidas, haciendo que se agrupen y obstruyan los vasos sanguíneos y los capilares, lo que lleva a lo que se llama una 'reacción transfusional' que puede ser fatal. De manera similar, en el caso de un trasplante de órgano, esos mismos anticuerpos atacarán los antígenos A o B del órgano y rápidamente conducirán a su destrucción, un fenómeno llamado 'rechazo hiperagudo'. Por lo tanto, el primer componente de la 'compatibilidad' es asegurar la compatibilidad del tipo de sangre ABO.

El siguiente paso para determinar la compatibilidad implica los 'Antígenos Leucocitarios Humanos' o HLA. Estos son un grupo de proteínas de la superficie celular que son, de hecho, partes importantes del sistema inmunitario. No es necesario que entremos en su función aquí, pero es importante saber dos cosas. Primero, estos son antígenos extremadamente potentes y provocan una respuesta muy vigorosa. Cuando el sistema inmunitario rechaza un órgano, suelen ser los antígenos HLA el objetivo principal. Hay 12 genes HLA estrechamente ligados entre sí, pero tres de ellos son particularmente relevantes para el trasplante de riñón: HLA-A, HLA-B y HLA-DR. Segundo, cada uno de estos genes tiene muchas variantes (alelos) que dan lugar a diferencias sutiles en la estructura proteica que pueden provocar una respuesta inmunitaria. La mayoría de las personas heredan diferentes variantes de los tres genes de cada progenitor, lo que significa que tienen seis variantes diferentes: dos para cada gen, una de la madre y otra del padre. En general, cuantas más coincidencias haya entre el donante y el receptor, mejor será para la supervivencia a largo plazo del trasplante, y es posible que escuche a la gente decir que tienen '6 de 6' coincidencias, o '3 de 6 coincidencias' (generalmente porque su donante era un padre o un hermano). Sin embargo, la mayoría de los trasplantes entre donantes y receptores no relacionados tendrán pocas o ninguna coincidencia (yo mismo tengo un trasplante de mi cuñado con 0/6 coincidencias). Los medicamentos inmunosupresores modernos pueden prolongar la supervivencia de trasplantes con poca compatibilidad, pero pueden requerir una inmunosupresión más intensa y un monitoreo más frecuente para detectar el rechazo. También hay muchos otros factores que afectan la supervivencia a largo plazo del trasplante, incluyendo la edad del donante, si es un donante vivo o fallecido, la salud general del receptor, el tiempo en diálisis antes del trasplante, etc. Aunque la compatibilidad HLA no es esencial para la elegibilidad del trasplante, lo que SÍ es crítico es asegurarse de que no haya anticuerpos preexistentes en el receptor contra las variantes HLA del posible donante. Esto puede ocurrir debido a un trasplante previo, una transfusión o un embarazo. Incluso algunas infecciones virales pueden dar lugar a anticuerpos anti-HLA. Por lo tanto, todos los posibles donantes y receptores se someten a una 'prueba cruzada' (cross-match). Hay varias formas de realizar la prueba cruzada. A menudo, las células sanguíneas del posible donante y del receptor se mezclan en un tubo de ensayo para asegurarse de que no haya una reacción inmunitaria por parte del receptor a las células sanguíneas del posible donante (que también expresan antígenos HLA).

Así que ahí lo tiene: la compatibilidad básicamente determina si el donante y el receptor tienen tipos de sangre compatibles, y si el receptor tiene alguna reactividad inmunitaria preexistente contra los antígenos HLA del donante. Finalmente, se determina el grado de incompatibilidad HLA, no como una condición previa para el trasplante, sino para dar al equipo de nefrología una idea del nivel de inmunosupresión que probablemente será necesario para prevenir el rechazo y mantener el nuevo riñón sano el mayor tiempo posible.

Tenga en cuenta, sin embargo, que la mayoría de los centros realizan 'trasplantes pareados' de tal manera que, incluso si su donante no es compatible con usted, puede haber otro paciente para quien él/ella SÍ sea compatible y que tenga un donante potencial en la misma situación: no compatible con ellos, pero compatible con usted. 

El medicamento al que probablemente se refiere es el tacrolimus, un fármaco que impide que ciertas células blancas de la sangre llamadas células T, un componente crítico de su sistema inmunitario, ataquen su riñón trasplantado. Sin cierta inhibición de estas células, destruirían (rechazarían) rápidamente su nuevo riñón. Por lo tanto, todos los pacientes trasplantados necesitan tomar medicamentos antirrechazo, y la mayoría toma tacrolimus, generalmente en combinación con otros como CellCept o Myfortic, y prednisona.

No necesitamos entrar en el mecanismo por el cual el tacrolimus inhibe las células T, pero, como todos los medicamentos que se toman por vía oral, el tacrolimus debe primero ser absorbido por el intestino y pasar al torrente sanguíneo, donde puede difundirse a los tejidos objetivo, como esas células T. Y como todos los fármacos, el tacrolimus se metaboliza con el tiempo y se elimina del cuerpo, principalmente por la orina o, como es el caso del tacro, por las heces. Si se hiciera un gráfico de la concentración del fármaco en sangre a lo largo del tiempo, se vería como una serie de ondas, con el pico de cada onda ocurriendo poco después de cada dosis y el valle de cada onda ocurriendo justo antes de la siguiente dosis. La tasa de eliminación varía de un fármaco a otro y es en gran medida lo que determina el intervalo entre dosis, es decir, con qué frecuencia necesita tomarlo. Cuando se toma cualquier medicamento de forma crónica, el objetivo suele ser mantener la concentración en sangre (llamada “exposición”) dentro de un rango particular: si es demasiado baja, no hay suficiente para producir el efecto deseado; si es demasiado alta, puede haber efectos secundarios tóxicos. Este rango de concentración o exposición “Ricitos de Oro” se denomina “ventana terapéutica”.

Ahora bien, el tacrolimus es un fármaco bastante difícil de dosificar. En primer lugar, tiene una ventana terapéutica relativamente estrecha, por lo que es fácil subdosificar o sobredosificar. En segundo lugar, su tasa de metabolismo y eliminación o “vida media” (el tiempo que tarda la concentración en sangre en reducirse en un 50%) es inusualmente variable de un paciente a otro. La vida media promedio del tacrolimus es de aproximadamente 12 horas, pero puede oscilar entre 3.5 y 40 horas, ya que algunas personas lo metabolizan muy rápidamente y otras más lentamente. Por eso, en los días inmediatamente posteriores a su trasplante, se le extrae sangre con frecuencia para medir los niveles de tacrolimus y se ajusta la dosis específicamente para su metabolismo con el fin de mantener la concentración en sangre dentro de la ventana terapéutica. Finalmente, la absorción de tacrolimus en el intestino (la fracción de la dosis que realmente llega a la circulación, llamada “biodisponibilidad” del fármaco) se ve muy afectada por la presencia de alimentos en el intestino. Para una dosis determinada de tacrolimus, la biodisponibilidad se reduce entre un 25 y un 33% si se toma con o inmediatamente después de una comida en comparación con el estómago vacío. Dado que la ventana terapéutica del tacrolimus es tan estrecha, se puede ver cómo tomar el fármaco después de una comida puede llevar a una subexposición significativa. Además, ciertos alimentos como la toronja (pomelo) contienen compuestos naturales que inhiben una enzima (llamada CYP3A4) responsable de metabolizar el tacrolimus. Por lo tanto, comer toronja puede ralentizar la eliminación metabólica del tacrolimus y provocar una sobreexposición. Por cierto, hay componentes de la marihuana que también inhiben esta enzima y pueden llevar a una sobreexposición al tacrolimus, por lo que también debe evitar el cannabis mientras toma tacro).

Para la mayoría de las personas que toman la formulación estándar de tacrolimus, el fármaco debe dosificarse dos veces al día para mantener la exposición dentro de la ventana terapéutica y evitar que esas células T ataquen el trasplante, al mismo tiempo que se evitan los efectos secundarios tóxicos. Sin embargo, existen algunas formulaciones de marca de tacrolimus (por ejemplo, Envarsis® y Advagraf®) que están diseñadas para liberación prolongada (absorción lenta) y se dosifican una vez al día. Son bastante caras y generalmente no están cubiertas por el seguro, por lo que no suelen prescribirse como estándar de atención, pero la dosificación una vez al día es ciertamente más conveniente, especialmente dadas las cuestiones del efecto de los alimentos con el tacro. Si esto le interesa, debería hablar con su nefrólogo al respecto.

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